Netzwerk behinderter Frauen Berlin e.V.

Aufklärungskampagne "Recht auf Elternassistenz"


Ein Situationsbericht

Claudia Petermann (Name von der Redaktion geändert) beschreibt in ihrer Geschichte, welche Hilfen sie als schwerhörige Mutter braucht.
Sie fordert die Finanzierung der notwendigen Hilfsmittel.

Ich bin nun 27 Jahre alt, habe 2 Kinder im Alter von 6 und 7 Jahren, die inzwischen beide zur Schule gehen. Seit der Geburt meiner Tochter im August 1999 hatte ich mit starken Hormonumstellungen zu tun, die wohl auch Auslöser für das Eintreten und stetige Fortschreiten der Schwerhörigkeit war. Inzwischen bin ich medizinisch ertaubt, trage ein sogenanntes Cochlear Implantat und kann darüber wieder hören. Allerdings höre ich damit nicht, wie ein normaler Mensch, sondern habe in vielen Situationen Probleme.

Erst letzte Woche musste ich mit meinem Sohn in eine Kinderklinik fahren. Im Sommer hatte er einen Anfall von starken Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen, so dass der Kinderarzt den Verdacht auf Migräne geäußert hat, der nun abzuklären ist. Folglich fahre ich mit 3 Kindern (eine Freundin meiner Tochter wollte unbedingt mit) in die Klinik. Zuerst an der Pforte melden. Die Frau dort ist zwar nett, spricht aber zu ihrem Rechner, im Hintergrund ist die Hauptverkehrsstrasse zu hören, sowie die anderen Besucher des Krankenhauses, die sich im Flur getroffen haben. Dank des Implantates höre ich das zwar, aber ich kann nicht differenzieren, so dass alles als Geräuschebrei bei mir ankommt. Dann frage ich nach. In dem Moment natürlich quarkt ein Kind dazwischen und möchte was. Wieder nix verstanden.
Zuerst frage ich, was das Kind möchte. Dank Blickkontakt und Gesten stelle ich schnell fest, dass sie aufs Klo muss und frage daher nach dem Weg. Das Kind ist alleine zum Klo unterwegs, so dass ich erneut nachfragen kann, was die Frau mir eben sagen wollte. Langsam wird sie nervös, unsicher und wiederholt es mir noch einmal, lauter, fast schon schreiend mit dem Ausdruck auf dem Gesicht "Mein Gott, sie verstehen ja gar nix, sind sie eigentlich doof, oder was?". Es tut weh, diesen Ausdruck zu sehen, er gehört aber dazu, denn immer noch wird hier Hörgeschädigt mit Dummheit gleichgesetzt. Ich belasse es auf mir, nehme den Ausdruck an und sage zu den Kindern: "Ihr habt ja mitbekommen, wo wir hinmüssen... wer weiss den Weg noch?".. und muss nur noch hinter ihnen her traben.

An der Station angekommen, werden wir in den Warteraum gebeten. Hier ist es laut, etliche Kinder spielen lautstark zusammen, ein Baby schreit. Dann werden wir aufgerufen. Ich habe es natürlich nicht mitbekommen, da die Tür für mich nicht einsehbar ist, aber meine Kinder sagen es mir und somit klappt auch dieses. Dann die Untersuchung. Ich frage nach, was gemacht wird, aber verstehe nur die Hälfte, da die Sprechstundenhilfe sich beim Reden bewegt und ich daher ihr Mundbild nicht immer erkennen kann. Naja.. noch mal nachfragen ist auch blöde, wichtig ist nun, dass mein Sohn weiss, was nun geschieht.

Untersuchung läuft, ich bin wieder mit den anderen beiden Kindern im Wartezimmer. Dann irgendwann kommt mein Sohn rein und wir sitzen auf dem Flur vor dem Zimmer des Arztes, der mir die Diagnose sagt. Der Arzt ist an sich ganz nett, nur ich verstehe ihn sehr schlecht, da er leise redet, die Kinder natürlich nicht die ganze Zeit still sind, noch Lärm vom Flur ins Zimmer dringt. Somit muss ich öfters nachfragen. Er bemüht sich sichtlich, ich habe ihm vorher gesagt, dass ich hörgeschädigt bin. Dennoch verstehe ich vieles nicht, bin dann aber zu feige ein drittes oder viertes Mal nachzufragen. Auch behandelt mich der Arzt normal, d.h. er bespricht wirklich alles mit mir, was auch nicht immer der Fall ist, sondern oftmals verkürzen die Ärzte ihren Fragebogen und es steht nachher im Endbericht: Die anwesende Mutter konnte nicht alle Fragen klären. Das sie mir die nicht gestellt haben, weil die Kommunikation mit mir nicht immer optimal läuft, steht dann nicht in dem Bericht drin. So schaut es eher aus, als hätte ich keine Ahnung von meinem Kind oder hätte die Aussage verweigert. Es ärgert mich, denn ich kann ja antworten, muss aber die Fragen dafür verstehen.

Morgen ist Elternsprechtag in der Schule. Hoffentlich läuft es nicht so ab, wie das letzte Mal. Ich hatte einen Termin gehabt, setzte mich rechtzeitig auf den Stuhl im Flur, auf den einzigen, der frei war. Auch hier war es laut: im Flur hallte es, viele Eltern warteten und redeten, Kinder tobten. Die Tür von der Klasse konnte ich nur durch Verrenkungen sehen. Immer, wenn die Lehrerin in der Tür erschien, ging auch ein Elternteil -- manchmal sogar beide hin --- bis nur noch ich übrig war. Inzwischen hatte ich 2 Stunden auf dem Stuhl gewartet. Dann war ich an der Reihe und im kurzen Gespräch erfuhr ich dann, dass ich vor den letzten 3 Eltern eigentlich dran gewesen wäre. Diese hatten wohl in die Runde der wartenden Eltern gefragt, ob denn wer einen Termin vor 11 Uhr hatte, da sich keiner gemeldet hatte, waren sie davon ausgegangen, dass sie als nächstes dran waren. Das hatte ich nicht mitbekommen, sonst hätte ich natürlich gesagt, dass ich um 10:30 bestellt worden war. Da sag ich nur: gut, dass ich nicht um 8 Uhr einen Termin gehabt habe, denn sonst wäre ich auch nicht eher dran gekommen.

Im Klassenraum selbst erklärte mir die Lehrerin mit Blick auf irgendwelche Grafiken, wie denn der Stand von meinem Sohn ist. Nur mit mehrmaligen Nachfragen und mindestens 4 mal die Bitte, sie möge mich doch ansehen, verstand ich auch, was diese Grafiken darstellten. Ein Blick der Lehrerin auf die Uhr brachte sie dann zu dem Satz: "Ich würde ihn ja noch gerne mehr sagen, aber ich habe jetzt eine Lehrerkonferenz. Ich erzähle ihnen dann beim nächsten Mal die Sachen" und ich stand wieder draussen. Im Gespräch einige Tage später mit einer befreundeten Mutter eines Klassenkamerades meines Sohnes stellte sich heraus, dass bei ihr die Erklärung der Grafiken der kleinere Teil des Gespräches dargestellt hatte, sie hätte danach noch erfahren, was sie mit ihrem Sohn machen könnte, damit sich einige Probleme gaben, die er noch hatte. Prima... d.h. mein Sohn muss sehen, wie er einige Probleme loswird, weil die Lehrerin nicht die Zeit hatte, mir diese zu vermitteln, weil ich länger brauche zum Verstehen? Wie gerne hätte ich hier einen Schriftmittler gehabt, so dass ich die Sachen schriftlich bekommen könnte. Warum geht das nicht? Steht es mir nicht zu, die gleichen Rechte zu haben, wie andere Eltern? Warum muss nur immer alles an meinem Nicht-Hören-Können scheitern??

Abends bin ich immer total müde und abgespannt; der ganze Tag strengt hörmässig sehr an. Mein Mann entspannt mit dem Schauen eines Filmes im Fernsehen. Das kostet mich nur Konzentration und oftmals verstehe ich von einem Satz vielleicht ein Wort, so dass ich mich distanziert habe und diese Erniedrigung nicht mehr mitmache. Erst neulich fragte mich mein Mann, warum ich denn mit ihm Abends nicht mehr beim Fernsehen kuschel. Erst im Gespräch sagte er mir, dass er das nicht gedacht hätte, dass das nicht-verstehen der Grund sei. Er hatte andere Gründe gesucht, hatte gedacht, dass ich mich von ihm distanzieren möchte.

Wie schwer muss es oft für ihn gewesen sein? Getrennt haben wir uns nicht, aber die Diagnose "Schwerhörig / Ertaubt" reicht nicht, um die Konsequenzen zu verstehen. Familienfeiern sind für mich keine Entspannung, sondern ich muss mich da massiv konzentrieren. Auch habe ich andere Hobbys mir gesucht, Hobbys, die nur wenig Hören erfordern. So bin ich aktiver beim Chatten geworden, was für mich nicht nur eine Freizeitbeschäftigung darstellt, sondern auch Kommunikation ist, eine Kommunikationsform mit wesentlich weniger Grenzen als verbale Kommunikation.

Das grosse Problem ist, dass die Hörschädigung nicht fassbar ist. Viele in der Familie verstehen meine Probleme nicht. Deren Ohren sind ja auch normal.
Sie verstehen auch dann, wenn sie Watte im Ohr haben... sie tragen Brillen und erreichen damit ein sehr gutes Sehvermögen von 100-120%. Warum sollte es bei mir nicht so sein? Warum sollte ich mit Hörgeräten oder dem Implantat auch nicht alles verstehen? Warum mag ich keine Familenfeiern mehr.. die Hintergrundkulisse hat doch schliesslich jeder, warum habe nur ich damit Probleme? Sie sagen, ich will einfach nur nicht, ich will mich distanzieren, mag die Familie nicht usw.

Es fehlt ganz oft an Aufklärung. Man bekommt die Diagnose und muss damit selbst klarkommen. Welche Konsequenzen dieses allerdings hat, das wird einem erst viel später klar und kostet viel Zeit für Recherchen. Bei Kindern ist es anders, da werden die Eltern grossteils aufgefangen, Informiert, wie es nur geht, erklärt, was geht, was nicht geht, es wird ihnen eine persönliche Hilfe an die Hand gegeben... Logopädie, ggf. Gebärdensprache wird ihnen beigebracht etc. Das fehlt bei Erwachsenen komplett, es Beginnt mit der Diagnose "sie sind schwerhörigig" und endet dann beim Akustiker und einer Hörgeräteanpassung.

Raus aus der Isolation... nur wie, wenn man seine Mitmenschen nicht versteht, sich selbst schon so eingeigelt hat, dass man das nicht mehr alleine schafft, Ängste aufgebaut hat, weil die Kommunikation nicht mehr so stimmt.... auch da gibt es Möglichkeiten zumindest anzufangen, diesen Kreis zu durchbrechen: Schwerhörigenvereine, Rehabilitationen (zB in Rendsburg, Bad Berleburg), Seminare zur Unterstützung bei der Kommunikation und Kennenlernen von Hilfsmitteln.
Assistenz... ist für mich nicht nur eine Person, sondern auch Hilfen, wie zB Hilfsmittel. Ich habe innerhalb der letzten 6 Jahre ca. 13.000 Euro für Hörgeräte und Funkübertragungsgerät (FM) ausgegeben, nur damit ich weiterhin so gut wie möglich kommunizieren kann. Mein Mann ist Alleinverdiener, das Geld aufzutreiben fiel schwer. Die Krankenkasse hat die Kostenübernahme der FM (wurde mit der Begründung gestellt, dass ich sie für die Erziehungsaufgaben und Hausaufgabenbetreuung etc. der Kinder brauche) wurde abgelehnt, teilweise hat mein Mann am Telefon Aussagen bekommen wie "hätten sie sich ja eher überlegen sollen, ob man als Behinderte Kinder in die Welt setzt"... etc. Dabei bin ich erst durch die Geburt und Schwangerschaft meiner Tochter so schwerhörig geworden, dass ich Hörgeräte brauchte, dass ich Behindert geworden bin und inzwischen ertaubt.

Man fühlt sich nicht behindert, man wird behindert gemacht... durch die Umwelt. So treffen sich die Eltern aus Kindergarten zu gemütlichen Abenden im Lokal, unternehmen gemeinsam Ausflüge mit den Kindern in grosser Runde, etc. Und wo bleibe ich da? Kommunikation mit 30 Personen? Wie auf einer Party... unmöglich. Ich stehe aussen vor, fahre gar nicht mit, da es eh nur frustrierend - deprimierend ist... verstehe nichts.. bekomme so kaum Kontakte zu anderen Eltern.

Gebärden habe ich gelernt, ja.. aber mit wem soll ich sie sprechen? Meinen Kindern? Ja, da helfen sie schon... aber sonst?

Im Gegensatz zu anderen Schwerhörigen hört man mir meinen Hörschaden nicht an. Ich brauche somit keinen, der für mich redet, Reden kann ich nämlich alleine, ich habe es ja nicht mit der Stimme, sondern nur mit den Ohren. Auch braucht man mich nicht anschreien, denn das verzerrt die Stimme nur noch mehr. Ich bin auch nicht dumm, wie mich einige darstellen, sondern einfach nur Hörgeschädigt. Ich HÖRE nicht so gut, aber mein Gehirn, meine Stimme und alles andere funktionieren einwandfrei. Ich brauche Hilfen, wenn ich verstehen muss, am liebsten wäre mir ein Schriftmittler, der mir das gesagte aufschreibt, ich es nachlesen kann. Denn Lesen geht ohne Kommunikationsbarriere. Gebärden kann ich nicht so gut, es ist eine eigene Sprache... und noch eine Sprache lernen? Nein, das möchte ich nicht unbedingt. Nur wo bekomme ich so ein Schriftmittler her... wer bezahlt mir den? Wer bezahlt mir die nächsten Hörgeräte?

Die schönste Zeit habe ich, wenn ich mit meinen Kindern alleine bin. Diese Zeit verbringe ich gerne mit ihnen. Die Kinder kennen mich, sie helfen mir, benutzen ihre Hände mit, schauen mich immer an, wenn sie mir etwas sagen. Das kennen sie schon und da brauche ich nicht stets daran zu erinnern. Die Zeit habe ich im Einklang mit meinen Kindern, da will ich keine Person dazwischen haben, die für mich übersetzt... dazwischen haben, so dass ich mehr als nur durch die Kommunikation von meinen Kindern getrennt werde??

Ich brauche Hilfen, ja, nur wer zahlt die? Schriftmittler, wenn ich zu Behörden, Schule etc muss, FM, wenn ich mich mit jemanden alleine unterhalte, wenn ich die Vorlesungen in der Uni besuche, wenn ich mit den Kindern Auto fahre und sie mir etwas sagen müssen wie "Halt an, ich muss aufs Klo". Ich kann froh sein, dass mein Mann es verstanden hat, dass er mich unterstützt, nicht nur moralisch, sondern auch finanziell... alleine würde ich das Geld für Hörgeräte, FM etc nicht aufbringen, denn das zahlt die Krankenkasse für Erwachsene nicht, sondern nur für Kinder unter 18 Jahren, die eine Regelschule besuchen.

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aktualisiert:
  am  Donnerstag, 03.11.2005, 05.12

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