Netzwerk behinderter Frauen Berlin e.V.

Aufklärungskampagne "Recht auf Elternassistenz"


Ein Bericht

von E.P., rollstuhlfahrende Mutter eines Säuglings


Ich bin erst seit 12 Wochen Mutter, trotzdem möchte hier meine Erfahrungen aufschreiben. Vor etwa vier Jahren habe ich meine Frauenärztin gefragt, ob ich ein Kind bekommen könnte. Ich bin seit meiner Kindheit an einer Polyarthritis erkrankt. Alle Gelenke sind versteift und ich sitze deshalb im Rollstuhl. Außerdem bin ich recht klein geraten, also so um die 1, 50 m. Meine Frauenärztin meinte, ich müsse deshalb mit einer Frühgeburt rechnen, aber ich sei nicht die einzige Frau im Rollstuhl, die ein Kind bekäme. Meine Familie reagierte eher verhalten - "ob ich mir das wirklich antun wolle." Die Familie meines Partners hatte mich sowieso wegen meiner Behinderung auf dem Kieker. Sie fragen sich heute noch, ob er sich mit mir nicht "zuviel zumutet" . Ein Onkel meinte sogar, ich sei keine vollwertige Frau und nicht vorzeigbar.

Jetzt war ich also schwanger, mit 36 Jahren habe ich mein erstes Kind bekommen. Mein kleiner Sohn hat die ganze Sache bis in die 40. Woche "ausgesessen", dass mit der Frühgeburt hat sich also nicht bewahrheitet. Ich hatte eine sehr gute Betreuung durch eine Hebamme, bei der Frauenärztin habe ich nur die Ultraschalluntersuchung gemacht. Ich habe mir diese Art der Vorsorge ganz bewusst gewählt und die Personen danach ausgesucht, ob sie mich unterstützen und ermutigen. Eigentlich hatte ich eine natürliche Geburt geplant, es war dann aber doch ein Kaiserschnitt nötig. Leider hat mein Sohn ebenfalls eine Behinderung. Die Finger seiner rechten Hand und Zehen seines linken Fusses sind durch Gewebefäden im Uterus abgeschnürt worden. Das kommt in einer von zehntausend Schwangerschaften vor und hat nichts mit meiner Behinderung zu tun.

Während der ganzen Schwangerschaft hatte ich das Gefühl, die absolute Exotin zu sein. Leute auf der Straße haben extra ein zweites Mal hingeguckt - ein älterer Mann ist fast von seinem Fahrrad gefallen, weil er sich noch mal umdrehen musste, um sich zu vergewissern, ob ich tatsächlich einen dicken Bauch habe. Aber auch für die Professionellen war ich eine Herausforderung: Weder die Hebamme noch die Frauenärztin noch das Personal im Krankenhaus haben jemals vor mir eine behinderte werdende Mutter betreut. Irgendwie war es, als lebte ich in einem Entwicklungsland, wo es eine kompetente Betreuung nicht gibt.

Von Beruf bin ich Sozialarbeiterin. Seit 2003 bin ich arbeitslos, als letztes hatte ich eine AB-Maßnahme in einem Arbeitslosenzentrum, die durch Hartz auf 9 Monate verkürzt wurde, damit bloß kein neuer Anspruch auf Arbeitslosengeld entsteht. Ich konnte keine weitere Stelle finden, da ich immer aufgrund der Rollstuhlunzugänglichkeit potentieller Arbeitsplätze abgelehnt wurde. In der Schwangerschaft habe ich die Arbeitssuche aufgegeben und EU-Rente beantragt - das allerdings erfolgreich.

Zusätzlich bekam ich Pflegegeld nach dem Bundessozialhilfegesetz (BSHG). Dieses Pflegegeld wird seit September nicht mehr ausgezahlt. Grund: Ich musste mir ein größeres Auto zulegen, da ich in meinem alten dreitürigen Wagen mein Kind nicht hätte transportieren können. Ich habe mich dann zum Kauf eines viertürigen Wagens mit Automatikgetriebe und serienmäßiger Schiebetür entschieden. Es gibt nur eine einzige Automarke, die dies bietet. Ich habe leider noch weitere Auflagen in meinem Führerschein, beispielsweise einen elektrisch verstellbaren und beheizbaren Aussenspiegel. Also habe ich im Internet überregional nach einem passenden und gebrauchten Wagen gesucht und musste meine Eltern um einen Kredit für den Autokauf bitten (denn Zuschüsse für Auto und Umbau gibt es nicht, wenn man nicht arbeitet und "nur" Mutter wird). Mein Freund ist Kfz-Mechaniker und konnte das alte Hebesystem für den Rollstuhl in das neue Auto einbauen. Leider überschreitet das Fahrzeug den Vermögensfreibetrag, den ich haben darf, um Pflegegeld zu erhalten. Denn die Freibeträge sind gesenkt worden, wie ich bei dieser Gelegenheit erfahren habe. Das Pflegegeld, das ich bekomme, seit ich 16 bin, wurde ohne Vorwarnung nicht überwiesen, neun Tage später kam die Aufforderung, ich solle eine besondere Härte begründen.

Dieses Verfahren ist keine Hilfe für eine junge Mutter in meiner Lage. Kurz vor der Entbindung hatte das Sozialamt mich bereits aufgefordert, einen Pflegegeldantrag bei der Pflegegeldkasse zu stellen. Das Amt wusste von meiner Schwangerschaft, und hat sich trotzdem (oder deswegen?) ausgerechnet diesen Zeitpunkt ausgesucht, mich mit zusätzlichen und unnötigen Anträgen zu belasten, um mich aus dem Bezug des Pflegegeldes herauskicken zu können. Ich brauche dieses Geld, da ich jetzt natürlich vermehrt Assistenz brauche. Ich brauche mehr Assistenz im Haushalt und ich werde auch Hilfe bei der Kinderbetreuung brauchen, wenn mein Sohn ins Krabbelalter kommt. Mein Lebensgefährte hat zum Glück Arbeit, aber auch seine Stelle ist unsicher. Wir brauchen ausserdem eine neue Wohnung, damit er nicht jeden Tag etwa 70km zu seiner Arbeitsstätte fahren muss. Es fehlt uns auch ein weiteres Zimmer - ich kann die Möbel nicht "in die Höhe bauen", da ich dann an die Sachen nicht mehr drankomme. Ich muss mich mehr in die Fläche dehnen und die fehlt in dieser Wohnung, obwohl sie 83 m² und drei Zimmer hat. Ich bin sehr gespannt, ob wir eine neue barrierefreie Wohnung finden werden. Wenn mein Freund und ich zusammen in einer Wohnung leben, wird er auch für die Kosten meiner Behinderung aufkommen müssen - denn dann wird mir das Pflegegeld wieder gestrichen, da er ja Arbeit hat. Er muss dann für meine Haushaltshilfe und Assistenz aufkommen, weil sein Einkommen dann mitgerechnet wird.

Wieso darf ich meine finanzielle Selbständigkeit nicht behalten? Wieso muss mein Freund noch mehr Nachteile in Kauf nehmen, wo er doch schon in der Wahl der Wohnung, des Urlaubsortes, der Freizeitbeschäftigung und vielen anderen Bereichen des Lebens auf mich mit meiner Behinderung Rücksicht nehmen muss?

Ich bereue es nicht, ein Kind bekommen zu haben. Unser Sohn ist es allemal wert. Auch meine Familie hat sich, als ich dann wirklich schwanger war, sehr gefreut und hat unseren kleinen Wonneproppen, als er dann endlich da war, sehr ins Herz geschlossen. Genauso wie übrigens auch die Familie meines Freundes. Mir kommt es jedoch so vor, als würden meine besonderen Belange als behinderte Mutter weder in der Medizin noch in der Politik berücksichtigt - als sei ich gar nicht existent.

(Aufgeschrieben von E.P.)

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aktualisiert:
  am  Dienstag, 08.11.2005, 05.15

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