Netzwerk behinderter Frauen Berlin e.V.

Aufklärungskampagne "Recht auf Elternassistenz"


Ein Interview

Frau M., rollstuhlfahrende Mutter eines 3-jährigen Kindes

Frau M. ist heute 26 Jahre alt, lebt mit ihrem dreijährigen Kind allein in einer 2-Zimmerwohnung in einer norddeutschen Großstadt. Frau M. hat seit ihrer Geburt eine Querschnittlähmung aufgrund einer Spina Bifida. Sie nutzt einen Aktivrollstuhl und ein umgebautes Auto mit Ladehilfe. Gelernt hat sie Rehafachberaterin. Vor der Geburt war sie ganztägig im Rehahandel tätig. Nach der Elternzeit wurde ihr nur noch die Tätigkeit im Empfang der gleichen Firma angeboten, so dass sie jetzt nur noch nachmittags arbeitet.

Frau M. hat sich in der sechsten Schwangerschaftswoche (SSW) bei ihrem Gynäkologen mit dem Verdacht auf Schwangerschaft untersuchen lassen. Der Arzt hat diese trotz Ultraschalls aber nicht festgestellt. Da er sich nicht einmal die Mühe machte, Laboruntersuchungen zu veranlassen, hegte Frau M. später den Verdacht, dass er ihr als Rollstuhlfahrerin eine Schwangerschaft - und damit Sexualität - gar nicht zutraute.

In der 20. SSW diagnostizierte ihr Hausarzt dann die inzwischen fortgeschrittene Schwangerschaft. Nach nur acht weiteren Wochen kam es zu einer Frühgeburt. Das Kind hat sich nach einiger Zeit der Beatmung gut entwickelt und konnte zum eigentlichen Geburtstermin entlassen werden. Es ist aber sehr anfällig für Bronchitis und andere Atemwegserkrankungen.

Bereits in der Schwangerschaft hat Frau M. bei den zuständigen Stellen Assistenz und Hilfsmittel beantragt. Die Hilfsmittel wurden von der Krankenkasse Anfang 2003 abgelehnt - weil das Kind nicht behindert ist. Auch der Verweis auf das Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) hat hier nicht geholfen. Noch nach 2,5 Jahren lief das Antragsverfahren beim zuständigen Sozialamt auf Finanzierung dieser Hilfsmittel. Inzwischen ist das Kind so alt, dass es nicht mehr im Gitterbett schläft.

Der Antrag auf Assistenz wurde von der zuständigen Krankenkasse abgelehnt. Man verwies auf das Jugendamt oder das Sozialamt. Ein Pflegedienst wurde mit der Begutachtung beauftragt und empfahl Frau M. eine Einrichtung für MS-erkrankte ältere Menschen, weil sie dort rund um die Uhr Hilfe hätte. Da Frau M. ihren Bedarf mit wesentlich weniger Stunden einschätzte, konnte sie das Jugendamt von der Unsinnigkeit eines 24-Stunden-Angebots überzeugen und bekam nach Einschaltung einer Beraterin des bbe e.V. und eines Gesprächs mit der Jugendamtsleiterin zunächst einen Bescheid über 20 Stunden selbst organisierte Assistenz. Dieser wurde bald vom Jugendamt widerrufen, was sich auch durch rechtliche Schritte nicht verhindern ließ. Sie sollte nun eine Tagesmutter finden, die die gleiche Arbeit statt für 12 Euro nun für 2,50 bis maximal 5 Euro übernimmt. Wieder stand sie für weitere Wochen ohne Hilfen da. Ihre Mutter, die sie in dieser Zeit sehr unterstützte, konnte dies nicht weiter übernehmen, so wohnte Frau M. vorübergehend für einige Tage in der Woche bei ihrer Mutter in einer anderen Stadt. Deshalb behauptete das Jugendamt, Frau M. habe ihren Lebensmittelpunkt verlegt. Somit müsse sie in dem jetzigen Wohnort die Assistenz beantragen.

Nach immerhin acht Monaten hatte Frau M. dann die ersten Stunden Assistenz in ihrer eigenen Wohnung für fünf Euro Stundenlohn. Problematisch ist, dass Frau M. aufgrund eines nicht verfügbaren Hausbesitzes (Erbengemeinschaft) die Tagesmutterkosten nur als Darlehen erhält. Sie ist deshalb darauf angewiesen, die Assistenzstunden gut zu planen. Die Gelder für die Assistentin werden allerdings direkt vom Jugendamt an die Assistentin überwiesen. So kam es in einem Fall der Kündigung des Assistenz-Verhältnisses dazu, dass Frau M. beim Jugendamt darum bat, nur die tatsächlich geleisteten Stunden zu bezahlen. Dies lehnte das Amt mit der Bemerkung ab, sie hätte die Zeit ja für sich nutzen können. Frau M. ärgert sich sehr über den Umgang mit Geldern, die ihr nur als Darlehen gewährt werden. Sie äußert die Vermutung, dass dies bei einer Finanzierung als Zuschuss ganz anders wäre.

Zur Zeit erhält Frau M. Tagespflege für ihr Kind in der Zeit, in der sie arbeitet und das Kind nicht in den Kindergarten geht, ca. zehn Stunden wöchentlich. Für die Zeit nach der Arbeit und am Wochenende erhält sie ca. fünf Stunden wöchentlich Assistenz ("Tagespflege mit erhöhtem Aufwand"). Zwei Tage pro Woche verbringt das Kind bei der Großeltern.

Inzwischen hat Frau M. in zwei Jahren drei Assistentinnen über Tagespflege "beschäftigt", neben der Hilfe durch ihre Mutter und Freunde. Ein erneuter Wechsel steht gerade an. Die notwendige Flexibilität der Assistenz innerhalb des Tages, schränkt die Auswahl an möglichen Assistentinnen stark ein. Auch der Zeitpunkt am Nachmittag zwischen 13.30 und 18 Uhr macht es schwer, jemanden zu finden, der/die für das Geld diese Arbeit teilweise auch nachts übernimmt.

Frau M. musste für die Assistenz einen schwierigen Weg gehen. Sie sieht für sich und das Kind aber in der Assistenz die einzige Möglichkeit, ihr selbstbestimmtes Leben weiterzuführen. Sie konnte sich dadurch ihren Freundeskreis erhalten, dem Kind angemessene Kontakte zu anderen Kinder sichern und auch seiner erhöhten Krankheitsanfälligkeit durch entsprechend viel Zeit an der frischen Luft entgegenwirken. Auch die vielen Therapie- und Arztbesuche, die sowohl sie als auch das Kind benötigen, wären ohne Assistenz nicht möglich gewesen.

Heute meint sie, dass sie sich das Leben als behinderte Mutter anders vorgestellt hätte. Es ärgert sie, dass sie trotz des bestätigten Assistenzbedarfs so viel Kraft und Zeit verbrauchen musste, bis sie diese auch einsetzen konnte. Noch heute weiß sie nicht, ob sie die Assistenzkosten jemals bezahlen muss und kann deshalb nicht auf ihre Arbeit verzichten.

Dennoch möchte sie es heute nicht mehr missen, Mutter zu sein. Das Kind entwickelt sich so gut, dass es ab seinem vierten Lebensjahr ganztags den Kindergarten besuchen wird. Der Assistenzbedarf sinkt von Jahr zu Jahr, weil das Kind bald allein neben dem Rollstuhl sicher laufen kann. Dennoch wird es auch in den nächsten Jahren Dinge geben, für die Frau M. Unterstützung benötigt - beispielsweise kann sie nicht allein mit dem Kind schwimmen gehen. Auch die öffentlichen Verkehrsmittel kann sie nur sehr eingeschränkt nutzen. Immer wieder überlegt sie, ihr Leben in der Großstadt aufzugeben, um in die Nähe der Eltern zu ziehen.

Nach ihrer Wunschassistenz befragt, sagt sie, sie wünsche sich die Assistenz so, dass diese einerseits selbstständig mit dem Kind etwas unternimmt, sich aber immer auch an die Verabredungen mit ihr als Mutter hält, um ihre Erziehungskompetenz nicht zu gefährden. Und sie wünscht sich, dass es behinderten Eltern leichter gemacht wird, Hilfen zu beantragen. Dass sie von einem Amt zu anderen gehen musste, oft nur mit Androhung von Presse oder Beantragung einstweiliger Anordnungen weiter kam, macht sie wütend, aber auch hilflos. Eine bessere Bezahlung sieht sie als Voraussetzung an, überhaupt längerfristig geeignete Assistenten/innen zu finden.

(Aufgeschrieben von Kerstin Blochberger)

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  am  Donnerstag, 03.11.2005, 05.11

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