Netzwerk behinderter Frauen Berlin e.V.

Aufklärungskampagne "Recht auf Elternassistenz"


Ein Interview

Tanja Miedl, rollstuhlfahrende Mutter eines 2-jährigen Sohnes


Als Tanja Miedl 1974 in Bayern auf die Welt kam, lautete das Urteil der Ärzte: Drei, vier Jahre, länger würde sie wegen fortschreitender Muskelatrophie nicht leben. Aber sie ist noch heute quietschfidel. Und hat als erwachsene Frau mittlerweile viel Übung darin, Prognosen, Wahrscheinlichkeiten, Hürden zu überwinden.

Denn inzwischen hat Tanja Miedl, die "schon immer im Rollstuhl sitzt", wie sie erzählt, ein Studium als Sozialpädagogin abgeschlossen, eine Beratungsstelle für behinderte Menschen aufgebaut, geheiratet - und ist seit 2003 selbst Mutter eines Sohnes. Sie wollte unbedingt ein Kind haben.

Trotz der Risikoschwangerschaft und der Frühgeburt durch Kaiserschnitt ging für Mutter und Kind alles gut. Der kleine Laurenz entwickelt sich prächtig, läuft und spricht und tobt und ist einfach "mein ganzer Sonnenschein, ich möchte ihn nie wieder hergeben - und er macht mich furchtbar stolz und glücklich", strahlt Frau Miedl.

Einfacher ist der Alltag für die vergrößerte Familie freilich nicht geworden, benötigt Frau Miedl doch eine persönliche Vollzeit-Assistenz. Diese Funktion teilen sich ihr Ehemann und ihre Mutter, die wegen des erhöhten Betreuungsaufwandes durch den Enkel unterdessen als Familienassistentin zu den Miedls gezogen ist. Zum einen nämlich arbeitet Herr Miedl zusätzlich noch außer Haus, zum anderen gibt es keinen gesetzlichen Anspruch auf Elternassistenz. Also bezahlt Frau Miedl ihre Mutter für die Familienassistenz mit ihrem Pflegegeld. Anspruch auf Sozialhilfe / Grundsicherung hat sie nicht, weil ihr Mann zu viel verdient, weil die beiden in einer Eigentumswohnung leben, weil sie für ihre persönliche wie für die Zukunft des Sohnes ein paar Rücklagen angespart haben.

Vor der Geburt hat Frau Miedl dreißig Stunden pro Woche in einer Beratungsstelle für behinderte Menschen gearbeitet, wenn nötig auch länger. Eine Rückkehr nach der Elternzeit in ähnlicher Funktion, allerdings mit einem geringeren Stundenpensum, ließ sich nicht realisieren, obwohl sie sich intensiv darum bemüht hatte. Sie gab ihrem Sprössling den Vorzug. Deswegen hat sie sich selbständig gemacht, erneut im sozialpädagogischen Bereich: "Ich hatte das Gefühl, dass nach wie vor etwas in mir ist, das ich weitergeben möchte." Sie bietet jetzt in ungefähr zehn Stunden pro Woche Beratungen für behinderte Menschen an, arbeitet vorwiegend in der Fort- und Weiterbildung von Multiplikatoren, hält Seminare und Vorträge über die Situation behinderter Eltern in Deutschland.

"Ich hatte mich ja bewusst für die Mutterschaft entschieden", erklärt sie dazu: "Mein Sohn muss aufgrund meiner physischen Grenzen sowieso viel von mir entbehren, da wollte ich ihm wenigstens meine Zeit schenken. Nun habe ich einen Heimarbeitsplatz und bin, wenn nicht gerade auf Dienstreise, entsprechend oft zu Hause."

Die Familie aus Mutter, Vater, Kind und Großmutter hat sich in einem Mehrfamilienhaus einer bayerischen Kleinstadt zu einem "gut eingespielten Organisationskonstrukt entwickelt, in dem alle vier existentiell aufeinander angewiesen sind", sagt Frau Miedl. "Wir müssen nur im Einklang miteinander und gesund bleiben." Alles klappt, aber hie und da wäre ihnen mit einer professionellen Assistenz von außerhalb sehr gedient - um die Situation zu entspannen und den Betreuern Atempausen zu verschaffen, damit sich diese regenerieren können. "Mir wäre bereits mit ein paar Stunden in der Woche gedient", erläutert Frau Miedl, "Beim Einkaufen vielleicht, bei Spielplatzbesuchen mit dem Kleinen …
Meine Aktivitäten sind immer mit einem ziemlich hohen Planungsaufwand verbunden. Ein autonomes Leben gibt es seit der Geburt meines Sohnes kaum noch für mich. Ich kann ja nicht sagen, heute ist ein schöner Tag, mir steht jetzt der Sinn danach, schnell ein Buch aus der Bücherei zu holen - denn das kann ich allein nicht. Dann müssen wir schauen, wie sich das mit mir, Laurenz und der Assistenz, die ja überdies den Haushalt versorgt, regeln lässt."

Hin und wieder springen in solchen Fällen Freunde ein, doch die möchte Frau Miedl "nicht ständig strapazieren, zumal die ausreichend zu tun und selbst Familien haben. Außerdem ist es ein Unterschied, ob man ein finanziell geregeltes Dienstleistungsverhältnis hat oder miteinander befreundet ist." Die Möglichkeit, deshalb spontane Assistenzleistungen in Anspruch nehmen zu können, erscheint ihr als ideal. Frau Miedl wäre natürlich auch mit längerfristig anberaumten Assistenzterminen - zwei halbe feste Tage pro Woche etwa - einverstanden: "Wir Rollstuhlfahrer sind ja gewöhnt, alles ausgiebig zu organisieren."

Zum Jammern, findet sie, gäbe es trotzdem keinen Anlass, und mit vereinten Kräften würden sie das Kind schon schaukeln - bloß wenn sie noch das eine oder andere Hilfsangebot nutzen könnten, wäre das wirklich nicht schlecht.

(Aufgeschrieben von Irene Bazinger)

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  am  Sonntag, 06.11.2005, 08.02

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