Netzwerk behinderter Frauen Berlin e.V.

Aufklärungskampagne "Recht auf Elternassistenz"


Ein Interview

Ulrike Ulrich, spastisch gelähmte Mutter von zwei Kindern


So, nun hat es doch noch geklappt mit unserem Treffen. Wissen Sie, als behinderte Mutter wird man über kurz oder lang zu einer Art Zeit-Manager in eigener Sache. Alles ist möglich, es muss nur langfristig geplant sein. Oder, wie ich mir morgens gerne sage, wenn meine Organisationstalente mal wieder geprüft werden: Ulrike Ulrich (Name von der Redaktion geändert), du schaffst alles, aber auf deine Art.

Ich habe zwei Kinder, das Mädchen ist sieben Jahre alt, der Junge sechzehn. Sie sind weit auseinander, da hat man mehr von ihnen. Seit meiner Geburt habe ich eine spastische Tetraplegie. Die Väter der Kinder und die Kinder - absolute Wunschkinder! - sind nicht behindert. Wir leben im Einfamilienhaus in einer Großstadt. Ich arbeite als Sozialpädagogin und Psychologin, mein Mann ist im Schichtdienst. Deshalb kann er sich zeitlich entweder sehr gut oder gar nicht um die Kinder kümmern. Der Ältere ist aber inzwischen fast erwachsen, die Kleine durch Schule und Hort bis nachmittags betreut.

Meinen Sohn habe ich neun Jahre lang allein erzogen, weil ich mich von meinem damaligen Partner getrennt hatte. Deswegen organisierte ich mir eine Assistenz. Ich konnte die Kinder gerade als Babys nicht selbst versorgen. Das fing beim Wickeln und Hochheben an und ging bis zum Herumtragen. Auch später, auf der Straße oder dem Spielplatz, konnte ich sie nicht festhalten.

Die Hilfen kamen allerdings nicht einfach hereingeschneit, sondern waren hart erkämpft. Behinderte Mütter, die ihre Kinder selbst aufziehen wollten, waren vor rund fünfzehn Jahren bei keinem Kostenträger, in keiner Amtsstube eingeplant und im Grunde ein Tabuthema. Aber da ich Sozialarbeiterin bin, habe ich mich nicht ins Bockshorn jagen lassen. Hätte ich mich weniger in der Rechtslage ausgekannt, wäre es nicht so glatt verlaufen. Denn ohne Hilfsleistungen hätte ich nicht allein mit den Kindern leben können.

Bei meiner nächsten Schwangerschaft, neun Jahre später hatte sich die Lage kaum verbessert. Das war ein ziemlich böses Erwachen! Auf meinem Weg durch die Institutionen traf ich teilweise wieder sehr nette Leute, die mir - völlig überfordert - gestanden, dass sie nicht wüssten, wie sie mir helfen sollen.
Um alles frühzeitig zu regeln, bin ich in eine Beratungsstelle des Gesundheitsamtes gegangen. Doch finanzielle Unterstützung, um meine Assistenz eigenverantwortlich zu regeln, gab es nach wie vor nur für Suchtkranke, für chronisch Kranke, für außergewöhnliche Lebenslagen - aber nicht für behinderte Mütter zur Betreuung ihrer Kinder. Meine Beraterin verstand mich völlig, bloß hatte sie nichts anzubieten. Im Grunde war das Gespräch eine Empfehlung zum Schwangerschaftsabbruch. Als ich ihr das sagte, bekam sie einen feuerroten Kopf und wäre wohl am liebsten im Erdboden versunken.

Ich habe dann über Betroffenengruppen Bündnispartnerinnen gefunden und irgendwann mein Wissen anderen Müttern zur Verfügung gestellt. Wenn man indes ganz alleine da steht, hat man es als behinderte Mutter sehr schwer und ist zu einem äußerst eingeschränkten Dasein verdammt - was für die Entwicklung der Kinder natürlich schlecht ist.

Als mein Sohn klein war, bekam ich schließlich als Familienhilfe vor Ort rund zwanzig Stunden Assistenz. Dieses Volumen reichte halbwegs. Ich hatte für ihn etwa vier Jahre lang durchgehend dieselbe Helferin, die zeitlich flexibel war und genau wusste, wie bei uns der Hase läuft. Meine Eltern und Freunde haben mich ebenfalls unterstützt, jedoch wollte ich darauf nicht grundsätzlich angewiesen sein. So habe ich mir in den ersten drei Lebensjahren meiner Tochter die rund zwanzig Assistenzstunden pro Woche erneut erkämpft. Ich glaube allerdings nicht, dass dies heutzutage noch möglich wäre …

Danach nahm ich manchmal über ambulante Dienste einen Begleitservice für Außenkontakte in Anspruch. Denn ich konnte mit meinen Kindern ja nie allein Bus oder U-Bahn fahren. Wegen der Gefährdung lehnte ich das ab: Meine Beine funktionieren zwar gut, meine Hände hingegen kann ich kaum zum Festhalten benutzen, schon gar nicht, wenn ich einen Kinderwagen oder ein Kind dabei habe. Aber ich erhielt dafür nicht einmal eine befristete Genehmigung für den Behindertenfahrdienst … Dabei hätte ich sie als ungeheure Erleichterung empfunden. So blieben die Begleitdienste der freien Träger, die ich zum Teil mitfinanzierte. Dadurch konnte meine Tochter dann etwa zwei Jahre lang die Musikschule besuchen. In den Urlaub fuhren wir mit Unterstützung meiner Partner und der Familie.

Freunde, Bekannte und Kollegen hatten mich ermutigt, als ich zum ersten Mal schwanger war. Meine Eltern reagierten hingegen weniger begeistert bis skeptisch. Sie dachten, ich käme mit der Situation nicht klar und alles würde an ihnen hängen bleiben. Dabei bin ich ein selbständiger Mensch und habe, als die Kinder zwei Jahre alt waren, erneut zu arbeiten begonnen. Da musste der Alltag reibungslos funktionieren, weshalb ich an der einen oder anderen Stelle eben Assistenz benötigte. Beim zweiten Kind haben mein Mann und ich uns den Erziehungsurlaub geteilt, was die ganze Situation entspannte. Natürlich hat man mir von Amts wegen erst einmal mitgeteilt, dass damit die Assistenz entfiele, weil mein Mann ja diese Leistungen ausführen könne. Soll er jetzt seine Arbeit aufgeben oder was, habe ich gefragt. Außerdem muss ich doch auch autonom existieren können.

Es versteht sich ja von selbst, dass wir uns beide um die Kinder kümmern. Dennoch habe ich darauf bestanden, dass ich als Mutter - unabhängig von Partner und Freunden - unterstützt werde. Durch die Hilfe von außen habe ich mir allerdings nie das Zepter aus der Hand nehmen lassen: Egal, wer gerade da war, ich blieb die zentrale Ansprechperson für meine Kinder. Und wenn mein Mann einmal krank ist, bricht bei uns auch nicht gleich der ganze Laden zusammen, obwohl alles Unvorhergesehene nicht leicht zu bewältigen ist. Aber mit Humor und Zuversicht kriegen wir's dann schon hin.

(Aufgeschrieben von Irene Bazinger)

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  am  Donnerstag, 03.11.2005, 05.11

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